Stamina

[Liriometeo]

Vi giro questa email ticevuta purtroppo solamente poco fa

Mi chiamo Nicola Saputo e vorrei dirvi alcune cose.
Sono il 5° nipotino di nonno I2IPK, ho 1 anno e sono ammalato di SMA 1, (atrofia muscolare spinale), malattia degenerativa che non ha nessuna cura. Esiste una cura non sperimentata e non accettata dall’Aifa (agenzia farmacologica italiana), che ha dato risultati positivi senza effetti secondari in tutti i bimbi come me che si sono già sottoposti a queste cure cosidette “compassionevoli” , secondo il decreto Turco-Fazio. Per accedere a questo tipo di cure si deve andare con un avvocato da un giudice del lavoro che valutando il caso, dia “un ordine di cura” all’ospedale, anche se spesso l’ordine non viene concesso. Un tipo di queste cure è fatta con cellule Staminali Mesenchimiali adulte prelevate da un genitore o da altra persona. Queste cellule, dette “cellule safe”, prive del fattore rigettivo DNA, sono messe in cultura, “pulite” con una metodologia particolare per farle proliferare e poi infuse per “riparare” i guasti presenti nel DNA. Questa malattia SMA è dovuta ad un gene difettoso, e tutti potremmo essere portatori sani, ma solo se anche l’altro partner ha lo stesso gene difettoso la malattia potrebbe manifestarsi, con una percentuale del 25% . Come si dice, la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo. La SMA si differenzia in SMA 1-SMA 2..3-4-5.. Il numero più basso è quella a più rapido decorso, mentre le altre, si possono presentare anche a 5-10-30 anni e oltre. L’anno scorso in Italia come me sono nati 29 bambini, almeno quelli conosciuti, perché non sempre la malattia, essendo rara, viene riconosciuta e spesso nascosta come se fosse lebbra.. Ci sono diversi centri e ricercatori che da anni cercano di sviluppare un metodo di cura con le staminali ma senza risultato. Questa malattia colpisce i neuroni, il collegamento tra il cervello e i muscoli, che non trasmettendo gli ordini del cervello, impediscono ai muscoli di muovere le braccia, le gambe, la testa, la deglutizione, i polmoni… La crescita è normale, il cervello è normalissimo e quindi so perfettamente ciò che mi circonda e capisco tutto, anche se non so rispondere o parlare. Al momento esiste solo una metodologia che ha dato dei risultati sui bambini ed è la metodologia della Stamina, una Onlus creata dal sig. Vannoni, con una equipe medica di biologi guidata dal dott. Andolina, un esperto nel settore dei trapianti midollari. Questa cura supportata economicamente dalla “Stamina”, non è costata un centesimo alla Sanità nazionale se non per la giornata di ricovero del prelievo e della infusione presso gli Spedali Civili di Brescia. Ci sono enormi interessi in gioco, ed è logico pensare che le battaglie si fanno su tutti i fronti, arrivando anche a denunciare l’ospedale di Brescia che non avrebbe avuto i laboratori sterili, come se il miglior ospedale in Europa per trapianti di midollo osseo potesse essere in quello stato…
Avrete senz’altro sentito parlare di tutta questa faccenda sulle staminali, della sperimentazione che avrebbe dovuto partire il primo Luglio, ma che a tutt’oggi è ferma; dei tanti malati che da 40 giorni sono fuori dal Parlamento per “invocare le cure compassionevoli” con il metodo Stamina, bloccato dal ministro della salute Lorenzin e dal ministero della Sanità; dei 500.000 euro stanziati dagli Spedali Civili di Brescia (permessi dalla sanità nazionale) per difendersi dalle cause intentate per il rifiuto delle cure nonostante gli ordini dei giudici come il decreto Turco-Fazio prevede. Questi soldi potevano essere usati per curare i malati o ampliare i laboratori. Non lo sapevate? Dimenticavo… le tv e radio nazionali hanno ricevuto l’ordine di non parlare assolutamente di questi malati. Ogni giorno una troupe della RAI è presente davanti a Montecitorio per le note vicende politiche, per cui non esiste neanche l’alibi che non lo sapessero… Per contrastare questa metodologia, è stata cambiata in Europa anche il tipo di cura, da trapianto a chimico (semplificando), come se la carotatura per ottenere l’osso da cui estrarre le staminali e l’elaborazione delle cellule fossero fatte in un laboratorio chimico di qualche società farmaceutica.. Questo ha portato al cambio del tipo di laboratorio per lo sviluppo di queste cellule, cambiando la metodologia da “manuale” se cosi si può dire, a “industriale”, per poter iniziare la cura “sperimentale”, stanziando 3 milioni di euro. Questo ha portato a un peggioramento della cura che non diventa più del singolo, ma uguale per tutti.. Ogni malato con identica malattia non ha lo stesso decorso fisico, la malattia si evolve diversamente, perché le variabili sono tante e il metodo “manuale” era quello che consentiva di preparare le staminali “personal” per ogni singolo ammalato. La differenza tra questa metodologia voluta dall’Aifa, dalla Lorenzin e da tutti i ricercati del nulla e quella della Stamina, ha portato ad un cambio del tipo di laboratorio dove trattare le staminali, ed è questa differenza che aveva portato dei buoni risultati nella cura dei bambini. Il metodo manuale non è possibile in una azienda farmaceutica, non le consentirebbe i lauti guadagni che una cura “in serie” come in una catena di montaggio farebbe, inoltre non ci sono composti chimici da inserire.. E’ stata creato un gruppo di dottori che decideranno se questa cura sperimentale ha delle basi o meno, peccato che sono tutti dottori contrari già adesso ancora prima di vedere i risultati. E’ stato chiesto che in questo gruppo ci fossero anche personalità mediche dell’Europa non prevenuti, ma è stato rifiutato; è stato chiesto che biologi della Stamina verificassero i vari passaggi della metodologia, ma è stato rifiutato; è stato chiesto che ci fossero gruppi di familiari dei malati che controllassero la situazione, ma il gruppo scelto è quello che per questi malati chiede l’eutanasia…
Non so se servirà a qualcosa sperimentare in questo modo. Nessuno tra questi medici contestatori del metodo ha mai visitato i bambini curati con questa metodologia ne visionato le cartelle cliniche di quelli curati negando che esistano: come può un ospedale fare delle cure e non fare una cartella clinica? In questo gruppo di ricercatori quasi tutti hanno avuto soldi per la ricerca sulle Staminali ma nessuno ha mai trovato una cura. Recentemente è stato detto che a Milano, l’ospedale San Raffaele ha trovato una cura per queste malattie degenerative. Peccato che la cura consista nel prevenire che qualcuno, avendo nel DNA la possibilità “forse” di ammalarsi, potesse in futuro ammalarsi. Una bambina Italiana di 7 anni che zoppicava leggermente per l’inizio della malattia è stata rifiutata perché “già” ammalata. I 5 bambini “curati” sono tutti extracomunitari non residenti in Italia e difficilmente sapremo se non si ammaleranno.. non c’erano in Italia bimbi malati… pardon “non” malati da curare? Io ho avuto il si dal giudice 9 mesi fa e sto ancora aspettando che l’ospedale di Brescia chiami il mio papà o la mia mamma per effettuare il carotaggio osseo da cui estrarre le staminali. Dimenticavo… con un solo prelievo di osso, si ottengono quantità di staminali per 5 infusioni, e se si facessero subito a 5 bimbi, i tempi di attesa per le infusioni si accorcerebbero e forse tutti faremmo in tempo a farle, ma è stato negato. Ora se ne fanno 3 o 4 al mese e solo a quelli che avevano già iniziato le cure nell’anno passato, impedendo le cure a nuovi ammalati. La richiesta di cure è di 23.000 malati…
Vi chiedo questo: vorrei dare alla Stamina la possibilità che tanti malati possano fare queste cure “gratuite” compassionevoli e quindi la sera del 14 Settembre, giorno del mio primo compleanno, a Brozzo, presso la palestra della scuola con l’aiuto di un gruppo sportivo calcistico e degli Alpini di Brozzo, verrà fatto uno spiedo. Il ricavato, tramite queste associazioni, sarà devoluto alla Stamina per continuare queste cure.
Il costo dello spiedo è di 12 euro a testa, bere a parte.
Chi vuol partecipare, può dare la disponibilità a nonno IPK. Tel.: 335-5472731
Grazie a tutti.. Nicola Saputo